Tese de Doutoramento
As políticas públicas e a qualidade de vida das famílias com crianças com autismo: o caso da intervenção precoce na infância
José Nogueira (Nogueira, J.);
Ano (publicação definitiva)
2019
Língua
Português
País
Portugal
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Abstract/Resumo
Trabalhos de investigação recentes têm demonstrado que o autismo afeta a qualidade de vida familiar em todas as dimensões de impacto, nomeadamente ao nível do bem-estar físico e psicológico, material e social, incluindo a autodeterminação e direitos. A literatura tem evidenciado igualmente que o período pós diagnóstico consubstancia-se numa fase de grande provação e instabilidade devido a uma alteração brusca das rotinas e dinâmicas dos membros do agregado face ao que seria expectável. A intervenção precoce na infância (IPI), medida de política objeto de estudo da presente tese de doutoramento, visa exatamente apoiar a criança e a família neste momento tão crítico de adaptação a uma nova realidade para a qual não se encontrava preparada. Esta investigação tem por objetivo problematizar e compreender o contributo da referida medida de política para a qualidade de vida das famílias com crianças com autismo, entre os 0 aos 6 anos de idade. Complementarmente, procurar-se-á estudar o desempenho e implementação da IPI, recorrendo-se a uma abordagem longitudinal, bem como, se explorará a influência das variáveis socio demográficas na qualidade de vida destes agregados. O trabalho empírico apoia-se em informação recolhida e analisada através de metodologia quantitativa e qualitativa, tendo-se recorrido para o efeito à ferramenta informática SPSS e à análise de conteúdo, respetivamente. Independentemente de se tratar de um “estudo de caso”, foi possível produzir um conjunto vasto de informação e de conhecimento científico, o qual possibilitará o aprofundamento da reflexão e debate neste contexto. A constatação de um efeito neutro da IPI na maioria das dimensões de qualidade de vida estudadas, bem como os desajustamentos observados na implementação da medida, permitiu formular um conjunto de recomendações de melhoria do desempenho da IPI para a qualidade de vida das crianças e suas famílias.
Agradecimentos/Acknowledgements
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Palavras-chave