National CAncer data Node DeveLopErs
Investigador
Despite decades of devoted research, cancer remains a tremendous health threat and societal burden. Europe's Beating Cancer Plan aims to improve the lives of more than 3 million people by 2030 by improving prevention, early detection, diagnostics, therapeutics, and quality of life. The biggest single hurdle here is the highly inadequate way cancer data, both from research and healthcare, are still being dealt with. While other areas of society (e.g. e-finance, e-commerce, logistics, travel, meteorology, etc.) have fully exploited advances in data and information technology to serve organisations as well as individual consumers, so far this has failed in the health domain. Consequently, cancer data are hard to Find, Access, make Interoperable and Reuse. Evidently this is not caused by lack of suitable technology, but rather by organisational, social and cultural causes. Inherently, solving the problem requires a cultural shift from the current craftsmanship approach to cancer research and data, to a drastic collaboration model at industrial scale. CANDLE therefore aims to scale-up and improve existing (inter)national health data infrastructures, align maximally with national EHDS implementations in member states, including HDAB’s, DAAMS’s and SPE’s. CANDLE will also identify and resolve potential barriers (https://www.health-ri.nl/en/participation/obstacles-removal-trajectory ) that jeopardize effective implementation of UNCAN.eu and ECPDC digital platforms. CANDLE aims to equipe data users and NCDN developers with a ‘ready-to-use' CANDLE Resource Kit in a process oriented (research journey, patient journey, data life cycle) way. In summary, CANDLE will provide an avenue towards a successful and highly desired data transformation in European cancer research and serve as a catalyzer for the UNCAN.eu and ECPDC platforms by advancing the development of NCDNs to reach the goal of the Cancer Mission and Europe’s Beating Cancer Plan, i.e. reducing the burden of cancer.
Informação do Projeto
2025-06-01
2028-05-31
Parceiros do Projeto
- BRU-Iscte - Líder
Expanding Digital Health through a pan-European EHRxF-based Ecosystem
Investigador
O XpanDH é uma CSA destinada a mobilizar e capacitar indivíduos e organizações para criar, adaptar e explorar o uso intencional de soluções digitais de saúde interoperáveis com base na adoção compartilhada do formato European Health Records Exchange (EEHRxF) em toda a Europa. Este esforço pan-europeu usará uma abordagem de “rede de redes” garantindo que os atores de saúde digital sejam motivados e apoiados por orientações personalizadas e exemplos reais para ajudar os primeiros usuários a avançar para o uso concreto de soluções de saúde digital incorporadas EEHRxF para agregar valor à saúde e aos cuidados além de promover Espaço de Dados de Saúde Pessoal e Europeu. O XpanDH persegue o principal objetivo de amadurecer e acelerar um ambiente de interoperabilidade sustentável e escalável para inovações digitais em saúde com base no EEHRxF, em torno de 5 Objetivos:
1) Desenvolver especificações técnicas robustas e recursos para o construção do EEHRxF;
2) Estabelecer o modelo X-Bundle Readiness;
3) Verificar a utilidade do X-Bundle no mundo real com um conjunto de grupos de usuários agrupados em domínios de adoção selecionados;
4) Amadurecer o ecossistema de saúde digital pan-europeu de provedores de soluções e usuários finais,
5) Desenvolver uma estrutura para o ecossistema sustentável.
O consórcio prosperará em projetos e serviços de interoperabilidade de eHealth anteriores e em andamento e, particularmente, nas recomendações dos projetos X-eHealth e DigitalHealthEurope, por meio de ativismo de dados de saúde digital e forte envolvimento do paciente. Reúne 26 parceiros de Saúde Digital sob um conceito de cocriação e co-implementação, apoiado por um Conselho de Políticas (vinculando-se aos Governos e à Rede de Saúde Digital). Para expandir seu impacto, 10 redes do XpandDH, ligadas a centenas de parceiros interessados em saúde serão incentivados a formar um vibrante espaço de saúde (digital) pan-europeu convergindo em ferramentas comuns, utilizáveis e confiáveis pa...
Informação do Projeto
2023-01-01
2024-12-31
Parceiros do Projeto
- BRU-Iscte (Gestão) - Coordenador
- CIS-Iscte (H4A)
- ISTAR-Iscte (SSE)
- Iscte
- ECHA - (Irlanda)
- HOPE - (Bélgica)
- HL7 - (Bélgica)
- GNOMON - (Grécia)
- EMPIRICA - (Alemanha)
- CHUPorto - (Portugal)
- I~HD - (Bélgica)
- KETEKNY - (Grécia)
- UNINOVA - (Portugal)
- NCZI - (Eslováquia)
- IHE-EUR - (Bélgica)
- EHMA - (Bélgica)
- UiO - (Noruega)
- SCUBA - (Roménia)
- ARIA - (Itália)
- DIGITALEUROPE - (Bélgica)
- OKFO - (Hungria)
- TechForLife - (Itália)
- Nictiz - (Países Baixos (Holanda))
- EDHA - (Alemanha)
- CEN/TH - (Países Baixos (Holanda))
- ASUFC - (Itália)
- ECPC - (Bélgica)
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