Despite decades of devoted research, cancer remains a tremendous health threat and societal burden. Europe's Beating Cancer Plan aims to improve the lives of more than 3 million people by 2030 by improving prevention, early detection, diagnostics, therapeutics, and quality of life. The biggest single hurdle here is the highly inadequate way cancer data, both from research and healthcare, are still being dealt with. While other areas of society (e.g. e-finance, e-commerce, logistics, travel, meteorology, etc.) have fully exploited advances in data and information technology to serve organisations as well as individual consumers, so far this has failed in the health domain. Consequently, cancer data are hard to Find, Access, make Interoperable and Reuse. Evidently this is not caused by lack of suitable technology, but rather by organisational, social and cultural causes. Inherently, solving the problem requires a cultural shift from the current craftsmanship approach to cancer research and data, to a drastic collaboration model at industrial scale. CANDLE therefore aims to scale-up and improve existing (inter)national health data infrastructures, align maximally with national EHDS implementations in member states, including HDAB’s, DAAMS’s and SPE’s. CANDLE will also identify and resolve potential barriers (https://www.health-ri.nl/en/participation/obstacles-removal-trajectory ) that jeopardize effective implementation of UNCAN.eu and ECPDC digital platforms. CANDLE aims to equipe data users and NCDN developers with a ‘ready-to-use' CANDLE Resource Kit in a process oriented (research journey, patient journey, data life cycle) way. In summary, CANDLE will provide an avenue towards a successful and highly desired data transformation in European cancer research and serve as a catalyzer for the UNCAN.eu and ECPDC platforms by advancing the development of NCDNs to reach the goal of the Cancer Mission and Europe’s Beating Cancer Plan, i.e. reducing the burden of cancer.

O projeto Xpanding Innovative Alliance (XiA) dedica-se ao avanço da interoperabilidade no setor da saúde, com especial foco na antecipação da regulação do Espaço Europeu de Dados de Saúde (EHDS). Através de uma iniciativa educativa abrangente, o XiA visa colmatar as lacunas de competências em normas avançadas de interoperabilidade digital em saúde entre prestadores de cuidados de saúde, fornecedores de soluções digitais de saúde e indivíduos. Através do desenvolvimento de materiais educativos e cursos de alta qualidade, o XiA procura dotar as partes interessadas das competências necessárias para adotar os padrões associados ao EHDS e fomentar uma cultura de interoperabilidade. O projeto adota uma abordagem multidisciplinar, oferecendo conteúdos educativos online e experiências de aprendizagem imersivas, adaptados às necessidades de profissionais e organizações de saúde. Esta iniciativa não apenas visa educar uma ampla força de trabalho nas normas avançadas de interoperabilidade, mas também estabelecer parcerias com outras instituições para amplificar o seu impacto. Os objetivos principais do XiA incluem a criação de percursos de aprendizagem personalizados, a acreditação das iniciativas educativas e a promoção da integração de competências relacionadas com a transformação digital, interoperabilidade e cibersegurança. Através de mecanismos de micro-certificação e parcerias com redes académicas, o XiA pretende garantir a sustentabilidade e escalabilidade dos seus programas educativos. Fomentando a colaboração transfronteiriça e envolvendo entidades externas, o projeto procura capacitar os prestadores de cuidados de saúde, aumentar a competitividade das empresas de saúde digital e fortalecer as competências dos profissionais de saúde da União Europeia. Adotando uma abordagem aberta às normas de interoperabilidade e à educação, o XiA ambiciona sustentar os seus esforços e gerar um impacto duradouro no campo da saúde digital.

O xShare vislumbra que todos partilhem os seus dados de saúde no EEHRxF com um clique de um botão. O botão xShare será apresentado em todos os portais de saúde e aplicações de pacientes e permitirá que as pessoas exerçam os seus direitos de portabilidade de dados nos termos do RGPD. Assim, o EEHRxF Europeu será o motor da investigação e inovação no EHDS. O xShare estabelecerá o Hub de Normas e Políticas Europeias do EEHRxF, a parceria "Hub" de seis organizações de desenvolvimento de normas (CEN/TC251, HL7 Europe, IHE Europe, SNOMED, CDISC, IEEE), atores de mercado (DIGITAL Europe, MedTech-Europe e EUCROF), apoiada por centros de competência, autoridades nacionais e regionais e PMEs europeias. O xShare irá desenvolver: 1) Especificações comuns harmonizadas, criar e manter xBundles, ou seja, coleções de especificações de dados comuns, incluindo guias de implementação FHIR, ferramentas e conjuntos de dados, e apoio educacional para domínios de informação de saúde chave do EEHRxF conforme indicado no anexo 1 do regulamento EHDS. 2) Um conjunto de elementos comuns em todos os domínios de informação de saúde do EEHRxF aplicáveis ao EHDS-1 (Xt-EHR), saúde pública/populacional (EHDS-2) e pesquisa clínica. 3) Especificação IPS harmonizada estendida para incluir planos de cuidados e torná-la adequada para o uso de casos de pesquisa clínica, ou seja, elegibilidade para ensaios clínicos, dados do mundo real, resultados relatados pelos pacientes e devolução de dados de pesquisa clínica aos pacientes. 4) O xShare apresentará o botão xShare em 8 cenários de adoção na rede hospitalar (Itália), portal nacional (Grécia, Irlanda, Chipre), rede regional com ênfase no turismo médico e na conexão do público ao setor privado (Catalunha e Madeira), entrada de aplicações de saúde digital no ecossistema myHealthSpace em França. Os planos de cuidados serão demonstrados na Dinamarca. O xShare investigará a viabilidade e o valor do rótulo da indústria EU xShare como veículo para a implemen...

O XpanDH é uma CSA destinada a mobilizar e capacitar indivíduos e organizações para criar, adaptar e explorar o uso intencional de soluções digitais de saúde interoperáveis com base na adoção compartilhada do formato European Health Records Exchange (EEHRxF) em toda a Europa. Este esforço pan-europeu usará uma abordagem de “rede de redes” garantindo que os atores de saúde digital sejam motivados e apoiados por orientações personalizadas e exemplos reais para ajudar os primeiros usuários a avançar para o uso concreto de soluções de saúde digital incorporadas EEHRxF para agregar valor à saúde e aos cuidados além de promover Espaço de Dados de Saúde Pessoal e Europeu. O XpanDH persegue o principal objetivo de amadurecer e acelerar um ambiente de interoperabilidade sustentável e escalável para inovações digitais em saúde com base no EEHRxF, em torno de 5 Objetivos: 1) Desenvolver especificações técnicas robustas e recursos para o construção do EEHRxF; 2) Estabelecer o modelo X-Bundle Readiness; 3) Verificar a utilidade do X-Bundle no mundo real com um conjunto de grupos de usuários agrupados em domínios de adoção selecionados; 4) Amadurecer o ecossistema de saúde digital pan-europeu de provedores de soluções e usuários finais, 5) Desenvolver uma estrutura para o ecossistema sustentável. O consórcio prosperará em projetos e serviços de interoperabilidade de eHealth anteriores e em andamento e, particularmente, nas recomendações dos projetos X-eHealth e DigitalHealthEurope, por meio de ativismo de dados de saúde digital e forte envolvimento do paciente. Reúne 26 parceiros de Saúde Digital sob um conceito de cocriação e co-implementação, apoiado por um Conselho de Políticas (vinculando-se aos Governos e à Rede de Saúde Digital). Para expandir seu impacto, 10 redes do XpandDH, ligadas a centenas de parceiros interessados em saúde serão incentivados a formar um vibrante espaço de saúde (digital) pan-europeu convergindo em ferramentas comuns, utilizáveis e confiáveis pa...