xShare
Expanding the European EHRxF to share and effectively use health data within the EHDS
Descrição

O xShare vislumbra que todos partilhem os seus dados de saúde no EEHRxF com um clique de um botão. O botão xShare será apresentado em todos os portais de saúde e aplicações de pacientes e permitirá que as pessoas exerçam os seus direitos de portabilidade de dados nos termos do RGPD. Assim, o EEHRxF Europeu será o motor da investigação e inovação no EHDS. O xShare estabelecerá o Hub de Normas e Políticas Europeias do EEHRxF, a parceria "Hub" de seis organizações de desenvolvimento de normas (CEN/TC251, HL7 Europe, IHE Europe, SNOMED, CDISC, IEEE), atores de mercado (DIGITAL Europe, MedTech-Europe e EUCROF), apoiada por centros de competência, autoridades nacionais e regionais e PMEs europeias. O xShare irá desenvolver:

1) Especificações comuns harmonizadas, criar e manter xBundles, ou seja, coleções de especificações de dados comuns, incluindo guias de implementação FHIR, ferramentas e conjuntos de dados, e apoio educacional para domínios de informação de saúde chave do EEHRxF conforme indicado no anexo 1 do regulamento EHDS.

2) Um conjunto de elementos comuns em todos os domínios de informação de saúde do EEHRxF aplicáveis ao EHDS-1 (Xt-EHR), saúde pública/populacional (EHDS-2) e pesquisa clínica.

3) Especificação IPS harmonizada estendida para incluir planos de cuidados e torná-la adequada para o uso de casos de pesquisa clínica, ou seja, elegibilidade para ensaios clínicos, dados do mundo real, resultados relatados pelos pacientes e devolução de dados de pesquisa clínica aos pacientes.

4) O xShare apresentará o botão xShare em 8 cenários de adoção na rede hospitalar (Itália), portal nacional (Grécia, Irlanda, Chipre), rede regional com ênfase no turismo médico e na conexão do público ao setor privado (Catalunha e Madeira), entrada de aplicações de saúde digital no ecossistema myHealthSpace em França.

Os planos de cuidados serão demonstrados na Dinamarca. O xShare investigará a viabilidade e o valor do rótulo da indústria EU xShare como veículo para a implementação do projeto EHDS. Por fim, chamadas abertas no último ano do projeto têm como objetivo integrar quase 100 cenários com o EEHRxF em toda a Europa.

Desafio

O xSHARE empregará métodos multidisciplinares e de ponta para alcançar nossos objetivos de resolver dois desafios principais:

a) tornar simples e acessível para os sistemas de EHR e aplicações de saúde digital permitirem que indivíduos compartilhem seus dados de saúde usando o EEHRxF como especificação uniforme e harmonizada comum para os HIDs prioritários.

b) estabelecer processos que permitam a manutenção sustentável, o desenvolvimento adicional e a gestão de mudanças para os recursos de normas na Europa, contribuindo com base em normas globais.

xSHARE abordará esses desafios baseando-se no trabalho de projetos anteriores-chave, criando um ambiente onde as SDOs colaborarão com as partes interessadas para fornecer, manter e desenvolver ainda mais pacotes que darão suporte aos HIDs no EHDS, alinhados em três domínios tradicionalmente separados, ou seja, saúde e cuidados, saúde pública/populacional e pesquisa clínica.

Abordagem

O xSHARE abordará esses desafios baseando-se no trabalho de projetos-chave anteriores, criando um ambiente onde as SDOs colaborarão com as partes interessadas para fornecer, manter e desenvolver ainda mais pacotes que darão suporte aos HIDs no EHDS, alinhados em três domínios tradicionalmente separados, ou seja, saúde e cuidados, saúde pública/populacional e pesquisa clínica. Seguindo o modelo de co-criação, governança e alinhamento introduzido no eStandards6 e nas cadeias de valor do projeto ValueHealth7, elaboramos os processos a serem seguidos no Hub. Os Padrões e Políticas Europeias do EEHRxF são co-liderados pelo CEN/BH e pela DIGITALEUROPE. Reúne SDOs estabelecidas, PMEs, centros de competência e ligações a iniciativas multistakeholder como o DigitalHealthUptake.

 

O próprio Hub convoca um fórum de indústria e reguladores para ajudar a moldar seu programa de trabalho e avaliar seu desempenho em colaboração com WP6. O fórum da indústria é liderado por M. Strubin da DIGITALEUROPE com a participação da MedTech Europe (V. Thaler) e representantes de fornecedores de EHR e PHR após um chamamento de expressão de interesse para a equipe de especialistas e consultores do xSHARE (5 já o fizeram).

Impacto Investigação Académica

Impacto Científico: Formatos de dados harmonizados em saúde, saúde pública e pesquisa clínica, capturados em HL7 FIHR IGs a serem usados por milhares de profissionais da área. Sensibilidade aumentada para aspectos ambientais através da correlação de dados ambientais com dados de saúde.

Impacto Social e Económico

Impacto Societal: Mais de 10 milhões de pessoas alcançadas até M36 e 18 meses depois. Reconhecimento dos valores fundamentais na UE que se relacionam com segurança, privacidade e proteção de dados. 

Impacto Econômico e Tecnológico: Mobilização da comunidade de desenvolvedores (medida em milhares de pessoas em toda a UE) através da criação de um campo de jogo nivelado.

Parceiros Internos
Centro de Investigação Grupo de Investigação Papel no Projeto Data de Início Data de Fim
Iscte -- Parceiro 2023-12-01 2026-11-30
BRU-Iscte -- Parceiro 2023-12-01 2026-11-30
CIS-Iscte -- Parceiro 2023-12-01 2026-11-30
CIES-Iscte -- Parceiro 2023-12-01 2026-11-30
ISTAR-Iscte -- Parceiro 2023-12-01 2026-11-30
Parceiros Externos
Instituição País Papel no Projeto Data de Início Data de Fim
Ethniki Archi Ilektronikis Igeias (NATIONAL EHEALTH AUTHORITY) Chipre Parceiro 2023-12-01 2026-11-30
Bridg Ou (BRIDG OU) Estónia Parceiro 2023-12-01 2026-11-30
Idryma Technologias Kai Erevnas (FOUNDATION FOR RESEARCH AND TECHNOLOGYHELLAS) Grécia Parceiro 2023-12-01 2026-11-30
INTEGRANDO A EMPRESA DE SAÚDE-EUROPA AISBL (IHE-EUR) Bélgica Parceiro 2023-12-01 2026-11-30
Digital Europe (EICTA) Bélgica Parceiro 2023-12-01 2026-11-30
Cineca (Cineca) Itália Parceiro 2023-12-01 2026-11-30
Fundacio Ticsalut (TICSALUT) Espanha Parceiro 2023-12-01 2026-11-30
UNIVERSITAT POLITECNICA DE VALENCIA (UPA) Espanha Parceiro 2023-12-01 2026-11-30
GNOMON INFORMAÇÕES SA (GNOMON) Grécia Parceiro 2023-12-01 2026-11-30
Dnv As (DNV) Noruega Parceiro 2023-12-01 2026-11-30
Mediq As (MEDIQ AS) Dinamarca Parceiro 2023-12-01 2026-11-30
Institut Scientifique De Santé Publique (WIV) Bélgica Parceiro 2023-12-01 2026-11-30
European Health Telematics Association (EHTEL) Bélgica Parceiro 2023-12-01 2026-11-30
Better Standards For E-health Bv (betse-health) Países Baixos (Holanda) Parceiro 2023-12-01 2026-11-30
Department Of Health (DEPARTMENT OF HEALTH) Irlanda Parceiro 2023-12-01 2026-11-30
Ilektroniki Diakyvernisi Koinonikisasfalisis Ae (IDIKA S.A.) Grécia Parceiro 2023-12-01 2026-11-30
Cdisc Europe Foundation (CDISC) Bélgica Parceiro 2023-12-01 2026-11-30
UNINOVA-INSTITUTO DE DESENVOLVIMENTO DE NOVAS TECNOLOGIAS-ASSOCIAÇÃO (UNINOVA) Portugal Parceiro 2023-12-01 2026-11-30
INSTITUTO EUROPEU DE INOVAÇÃO ATRAVÉS DE DADOS DE SAÚDE (I~HD) Bélgica Parceiro 2023-12-01 2026-11-30
Eucrof European Cro Federation (EUCROF EUROPEAN CRO FEDERATION) Países Baixos (Holanda) Parceiro 2023-12-01 2026-11-30
Charité - University Medicine Berlin (Charité - University Medicine Berlin) Alemanha Parceiro 2023-12-01 2026-11-30
Ieee Technology Centre Gmbh (IEEE TECHNOLOGY CENTRE GMBH) Áustria Parceiro 2023-12-01 2026-11-30
Secretaria Regional Da Saude (SECRETARIA REGIONAL DA SAUDE) Portugal Parceiro 2023-12-01 2026-11-30
Medcom (MEDCOM) Dinamarca Parceiro 2023-12-01 2026-11-30
Telemedicine Technologies (TELEMEDICINE TECHNOLOGIES) França Parceiro 2023-12-01 2026-11-30
Datawizard Srl (DW) Itália Parceiro 2023-12-01 2026-11-30
Fondazione Toscana Gabriele Monasterio Per La Ricerca Medica E Di Sanita Pubblica (FGM) Itália Parceiro 2023-12-01 2026-11-30
ASSOCIAÇÃO ISCTE CONHECIMENTO E INOVAÇÃO - CENTRO DE VALORIZAÇÃO E TRANSFERÊNCIA DE TECNOLOGIAs (CVTT) Portugal Parceiro 2023-12-01 2026-11-30
EMPIRICA EMPRESA DE PESQUISA EM COMUNICAÇÕES E TECNOLOGIA MBH (EMPIRICA) Alemanha Parceiro 2023-12-01 2026-11-30
Fundação Internacional HL7 (HL7) Bélgica Parceiro 2023-12-01 2026-11-30
ECHALLIANCE COMPANY LIMITED BY GUARANTEE (ECHALLIANCE COMPANY LIMITED BY GUARANTEE) Irlanda Parceiro 2023-12-01 2026-11-30
Equipa de Projeto
Nome Afiliação Papel no Projeto Data de Início Data de Fim
Henrique Martins Professor Associado (DCSE); Investigador Integrado (BRU-Iscte); Coordenador de Work Package 2023-12-01 2026-11-30
Anderson Carmo -- Gestor de projeto 2023-12-01 2026-11-30
Elsa Cardoso Professora Associada (DCTI); Investigadora Integrada (CIES-Iscte); Investigadora 2023-12-01 2026-11-30
Elzbieta Bobrowicz-Campos Investigadora Integrada (CIS-Iscte); Investigadora 2023-12-01 2026-11-30
Joao C Ferreira or Joao Ferreira Professor Auxiliar (com Agregação) (DCTI); Investigador Integrado (ISTAR-Iscte); Investigador 2023-12-01 2026-11-30
Sofia Maria Lopes Portela Professora Auxiliar (DMQGE); Investigadora 2023-12-01 2026-11-30
Financiamentos do Projeto
Código/Referência DOI do Financiamento Tipo de Financiamento Programa de Financiamento Valor Financiado (Global) Valor Financiado (Local) Data de Início Data de Fim
101136734 -- Contrato European Commission - HORIZON-HLTH-2023-IND-06 7803632.5 309375.00 2023-12-01 2026-11-30
Outputs (Publicações)

Não foram encontrados registos.

Dados de Investigação Relacionados

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Referências nos Media Relacionadas

Não foram encontrados registos.

Outputs (Outros)

Não foram encontrados registos.

Ficheiros do projeto

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2023-12-01
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