xShare
Expanding the European EHRxF to share and effectively use health data within the EHDS
Descrição

O xShare vislumbra que todos partilhem os seus dados de saúde no EEHRxF com um clique de um botão. O botão xShare será apresentado em todos os portais de saúde e aplicações de pacientes e permitirá que as pessoas exerçam os seus direitos de portabilidade de dados nos termos do RGPD. Assim, o EEHRxF Europeu será o motor da investigação e inovação no EHDS. O xShare estabelecerá o Hub de Normas e Políticas Europeias do EEHRxF, a parceria "Hub" de seis organizações de desenvolvimento de normas (CEN/TC251, HL7 Europe, IHE Europe, SNOMED, CDISC, IEEE), atores de mercado (DIGITAL Europe, MedTech-Europe e EUCROF), apoiada por centros de competência, autoridades nacionais e regionais e PMEs europeias. O xShare irá desenvolver:

1) Especificações comuns harmonizadas, criar e manter xBundles, ou seja, coleções de especificações de dados comuns, incluindo guias de implementação FHIR, ferramentas e conjuntos de dados, e apoio educacional para domínios de informação de saúde chave do EEHRxF conforme indicado no anexo 1 do regulamento EHDS.

2) Um conjunto de elementos comuns em todos os domínios de informação de saúde do EEHRxF aplicáveis ao EHDS-1 (Xt-EHR), saúde pública/populacional (EHDS-2) e pesquisa clínica.

3) Especificação IPS harmonizada estendida para incluir planos de cuidados e torná-la adequada para o uso de casos de pesquisa clínica, ou seja, elegibilidade para ensaios clínicos, dados do mundo real, resultados relatados pelos pacientes e devolução de dados de pesquisa clínica aos pacientes.

4) O xShare apresentará o botão xShare em 8 cenários de adoção na rede hospitalar (Itália), portal nacional (Grécia, Irlanda, Chipre), rede regional com ênfase no turismo médico e na conexão do público ao setor privado (Catalunha e Madeira), entrada de aplicações de saúde digital no ecossistema myHealthSpace em França.

Os planos de cuidados serão demonstrados na Dinamarca. O xShare investigará a viabilidade e o valor do rótulo da indústria EU xShare como veículo para a implementação do projeto EHDS. Por fim, chamadas abertas no último ano do projeto têm como objetivo integrar quase 100 cenários com o EEHRxF em toda a Europa.

Desafio

O xSHARE empregará métodos multidisciplinares e de ponta para alcançar nossos objetivos de resolver dois desafios principais:

a) tornar simples e acessível para os sistemas de EHR e aplicações de saúde digital permitirem que indivíduos compartilhem seus dados de saúde usando o EEHRxF como especificação uniforme e harmonizada comum para os HIDs prioritários.

b) estabelecer processos que permitam a manutenção sustentável, o desenvolvimento adicional e a gestão de mudanças para os recursos de normas na Europa, contribuindo com base em normas globais.

xSHARE abordará esses desafios baseando-se no trabalho de projetos anteriores-chave, criando um ambiente onde as SDOs colaborarão com as partes interessadas para fornecer, manter e desenvolver ainda mais pacotes que darão suporte aos HIDs no EHDS, alinhados em três domínios tradicionalmente separados, ou seja, saúde e cuidados, saúde pública/populacional e pesquisa clínica.

Abordagem

O xSHARE abordará esses desafios baseando-se no trabalho de projetos-chave anteriores, criando um ambiente onde as SDOs colaborarão com as partes interessadas para fornecer, manter e desenvolver ainda mais pacotes que darão suporte aos HIDs no EHDS, alinhados em três domínios tradicionalmente separados, ou seja, saúde e cuidados, saúde pública/populacional e pesquisa clínica. Seguindo o modelo de co-criação, governança e alinhamento introduzido no eStandards6 e nas cadeias de valor do projeto ValueHealth7, elaboramos os processos a serem seguidos no Hub. Os Padrões e Políticas Europeias do EEHRxF são co-liderados pelo CEN/BH e pela DIGITALEUROPE. Reúne SDOs estabelecidas, PMEs, centros de competência e ligações a iniciativas multistakeholder como o DigitalHealthUptake.

 

O próprio Hub convoca um fórum de indústria e reguladores para ajudar a moldar seu programa de trabalho e avaliar seu desempenho em colaboração com WP6. O fórum da indústria é liderado por M. Strubin da DIGITALEUROPE com a participação da MedTech Europe (V. Thaler) e representantes de fornecedores de EHR e PHR após um chamamento de expressão de interesse para a equipe de especialistas e consultores do xSHARE (5 já o fizeram).

Impacto Investigação Académica

Impacto Científico: Formatos de dados harmonizados em saúde, saúde pública e pesquisa clínica, capturados em HL7 FIHR IGs a serem usados por milhares de profissionais da área. Sensibilidade aumentada para aspectos ambientais através da correlação de dados ambientais com dados de saúde.

Impacto Social e Económico

Impacto Societal: Mais de 10 milhões de pessoas alcançadas até M36 e 18 meses depois. Reconhecimento dos valores fundamentais na UE que se relacionam com segurança, privacidade e proteção de dados. 

Impacto Econômico e Tecnológico: Mobilização da comunidade de desenvolvedores (medida em milhares de pessoas em toda a UE) através da criação de um campo de jogo nivelado.

Parceiros Internos
Centro de Investigação Grupo de Investigação Papel no Projeto Data de Início Data de Fim
Iscte -- Parceiro 2023-12-01 2026-11-30
BRU-Iscte -- Parceiro 2023-12-01 2026-11-30
CIS-Iscte -- Parceiro 2023-12-01 2026-11-30
CIES-Iscte -- Parceiro 2023-12-01 2026-11-30
ISTAR-Iscte -- Parceiro 2023-12-01 2026-11-30
Parceiros Externos
Instituição País Papel no Projeto Data de Início Data de Fim
Ethniki Archi Ilektronikis Igeias (NATIONAL EHEALTH AUTHORITY) Chipre Parceiro 2023-12-01 2026-11-30
Bridg Ou (BRIDG OU) Estónia Parceiro 2023-12-01 2026-11-30
Idryma Technologias Kai Erevnas (FOUNDATION FOR RESEARCH AND TECHNOLOGYHELLAS) Grécia Parceiro 2023-12-01 2026-11-30
INTEGRANDO A EMPRESA DE SAÚDE-EUROPA AISBL (IHE-EUR) Bélgica Parceiro 2023-12-01 2026-11-30
Digital Europe (EICTA) Bélgica Parceiro 2023-12-01 2026-11-30
Cineca (Cineca) Itália Parceiro 2023-12-01 2026-11-30
Fundacio Ticsalut (TICSALUT) Espanha Parceiro 2023-12-01 2026-11-30
UNIVERSITAT POLITECNICA DE VALENCIA (UPA) Espanha Parceiro 2023-12-01 2026-11-30
GNOMON INFORMAÇÕES SA (GNOMON) Grécia Parceiro 2023-12-01 2026-11-30
Dnv As (DNV) Noruega Parceiro 2023-12-01 2026-11-30
Mediq As (MEDIQ AS) Dinamarca Parceiro 2023-12-01 2026-11-30
Institut Scientifique De Santé Publique (WIV) Bélgica Parceiro 2023-12-01 2026-11-30
European Health Telematics Association (EHTEL) Bélgica Parceiro 2023-12-01 2026-11-30
Better Standards For E-health Bv (betse-health) Países Baixos (Holanda) Parceiro 2023-12-01 2026-11-30
Department Of Health (DEPARTMENT OF HEALTH) Irlanda Parceiro 2023-12-01 2026-11-30
Ilektroniki Diakyvernisi Koinonikisasfalisis Ae (IDIKA S.A.) Grécia Parceiro 2023-12-01 2026-11-30
Cdisc Europe Foundation (CDISC) Bélgica Parceiro 2023-12-01 2026-11-30
UNINOVA-INSTITUTO DE DESENVOLVIMENTO DE NOVAS TECNOLOGIAS-ASSOCIAÇÃO (UNINOVA) Portugal Parceiro 2023-12-01 2026-11-30
INSTITUTO EUROPEU DE INOVAÇÃO ATRAVÉS DE DADOS DE SAÚDE (I~HD) Bélgica Parceiro 2023-12-01 2026-11-30
Eucrof European Cro Federation (EUCROF EUROPEAN CRO FEDERATION) Países Baixos (Holanda) Parceiro 2023-12-01 2026-11-30
Charité - University Medicine Berlin (Charité - University Medicine Berlin) Alemanha Parceiro 2023-12-01 2026-11-30
Ieee Technology Centre Gmbh (IEEE TECHNOLOGY CENTRE GMBH) Áustria Parceiro 2023-12-01 2026-11-30
Secretaria Regional Da Saude (SECRETARIA REGIONAL DA SAUDE) Portugal Parceiro 2023-12-01 2026-11-30
Medcom (MEDCOM) Dinamarca Parceiro 2023-12-01 2026-11-30
Telemedicine Technologies (TELEMEDICINE TECHNOLOGIES) França Parceiro 2023-12-01 2026-11-30
Datawizard Srl (DW) Itália Parceiro 2023-12-01 2026-11-30
Fondazione Toscana Gabriele Monasterio Per La Ricerca Medica E Di Sanita Pubblica (FGM) Itália Parceiro 2023-12-01 2026-11-30
ASSOCIAÇÃO ISCTE CONHECIMENTO E INOVAÇÃO - CENTRO DE VALORIZAÇÃO E TRANSFERÊNCIA DE TECNOLOGIAs (CVTT) Portugal Parceiro 2023-12-01 2026-11-30
EMPIRICA EMPRESA DE PESQUISA EM COMUNICAÇÕES E TECNOLOGIA MBH (EMPIRICA) Alemanha Parceiro 2023-12-01 2026-11-30
Fundação Internacional HL7 (HL7) Bélgica Parceiro 2023-12-01 2026-11-30
ECHALLIANCE COMPANY LIMITED BY GUARANTEE (ECHALLIANCE COMPANY LIMITED BY GUARANTEE) Irlanda Parceiro 2023-12-01 2026-11-30
Equipa de Projeto
Nome Afiliação Papel no Projeto Data de Início Data de Fim
Henrique Martins Professor Associado (DCSE); Investigador Integrado (BRU-Iscte); Coordenador de Work Package 2023-12-01 2026-11-30
Anderson Carmo -- Gestor de projeto 2023-12-01 2026-11-30
Elsa Cardoso Professora Associada (DCTI); Investigadora Integrada (CIES-Iscte); Investigadora 2023-12-01 2026-11-30
Elzbieta Campos Professora Auxiliar Convidada (DPSO); Investigadora Integrada (CIS-Iscte); Investigadora 2023-12-01 2026-11-30
Joao C Ferreira or Joao Ferreira Professor Auxiliar (com Agregação) (DTDA); Investigador Integrado (ISTAR-Iscte); Investigador 2023-12-01 2026-11-30
Sofia Maria Lopes Portela Professora Auxiliar (DMQGE); Investigadora 2023-12-01 2026-11-30
Financiamentos do Projeto
Código/Referência DOI do Financiamento Tipo de Financiamento Programa de Financiamento Valor Financiado (Global) Valor Financiado (Local) Data de Início Data de Fim
101136734 -- Contrato European Commission - HORIZON-HLTH-2023-IND-06 7803632.5 309375.00 2023-12-01 2026-11-30
Outputs (Publicações)

Não foram encontrados registos.

Dados de Investigação Relacionados

Não foram encontrados registos.

Referências nos Media Relacionadas

Não foram encontrados registos.

Outputs (Outros)

Não foram encontrados registos.

Ficheiros do projeto

Não foram encontrados registos.

Com o objetivo de aumentar a investigação direcionada para o cumprimento dos Objetivos do Desenvolvimento Sustentável para 2030 das Nações Unidas, é disponibilizada no Ciência-IUL a possibilidade de associação, quando aplicável, dos projetos científicos aos Objetivos do Desenvolvimento Sustentável. Estes são os Objetivos do Desenvolvimento Sustentável identificados para este projeto. Para uma informação detalhada dos Objetivos do Desenvolvimento Sustentável, clique aqui.

Expanding the European EHRxF to share and effectively use health data within the EHDS
2023-12-01
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