O xShare vislumbra que todos partilhem os seus dados de saúde no EEHRxF com um clique de um botão. O botão xShare será apresentado em todos os portais de saúde e aplicações de pacientes e permitirá que as pessoas exerçam os seus direitos de portabilidade de dados nos termos do RGPD. Assim, o EEHRxF Europeu será o motor da investigação e inovação no EHDS. O xShare estabelecerá o Hub de Normas e Políticas Europeias do EEHRxF, a parceria "Hub" de seis organizações de desenvolvimento de normas (CEN/TC251, HL7 Europe, IHE Europe, SNOMED, CDISC, IEEE), atores de mercado (DIGITAL Europe, MedTech-Europe e EUCROF), apoiada por centros de competência, autoridades nacionais e regionais e PMEs europeias. O xShare irá desenvolver:
1) Especificações comuns harmonizadas, criar e manter xBundles, ou seja, coleções de especificações de dados comuns, incluindo guias de implementação FHIR, ferramentas e conjuntos de dados, e apoio educacional para domínios de informação de saúde chave do EEHRxF conforme indicado no anexo 1 do regulamento EHDS.
2) Um conjunto de elementos comuns em todos os domínios de informação de saúde do EEHRxF aplicáveis ao EHDS-1 (Xt-EHR), saúde pública/populacional (EHDS-2) e pesquisa clínica.
3) Especificação IPS harmonizada estendida para incluir planos de cuidados e torná-la adequada para o uso de casos de pesquisa clínica, ou seja, elegibilidade para ensaios clínicos, dados do mundo real, resultados relatados pelos pacientes e devolução de dados de pesquisa clínica aos pacientes.
4) O xShare apresentará o botão xShare em 8 cenários de adoção na rede hospitalar (Itália), portal nacional (Grécia, Irlanda, Chipre), rede regional com ênfase no turismo médico e na conexão do público ao setor privado (Catalunha e Madeira), entrada de aplicações de saúde digital no ecossistema myHealthSpace em França.
Os planos de cuidados serão demonstrados na Dinamarca. O xShare investigará a viabilidade e o valor do rótulo da indústria EU xShare como veículo para a implementação do projeto EHDS. Por fim, chamadas abertas no último ano do projeto têm como objetivo integrar quase 100 cenários com o EEHRxF em toda a Europa.
O xSHARE empregará métodos multidisciplinares e de ponta para alcançar nossos objetivos de resolver dois desafios principais:
a) tornar simples e acessível para os sistemas de EHR e aplicações de saúde digital permitirem que indivíduos compartilhem seus dados de saúde usando o EEHRxF como especificação uniforme e harmonizada comum para os HIDs prioritários.
b) estabelecer processos que permitam a manutenção sustentável, o desenvolvimento adicional e a gestão de mudanças para os recursos de normas na Europa, contribuindo com base em normas globais.
xSHARE abordará esses desafios baseando-se no trabalho de projetos anteriores-chave, criando um ambiente onde as SDOs colaborarão com as partes interessadas para fornecer, manter e desenvolver ainda mais pacotes que darão suporte aos HIDs no EHDS, alinhados em três domínios tradicionalmente separados, ou seja, saúde e cuidados, saúde pública/populacional e pesquisa clínica.
O xSHARE abordará esses desafios baseando-se no trabalho de projetos-chave anteriores, criando um ambiente onde as SDOs colaborarão com as partes interessadas para fornecer, manter e desenvolver ainda mais pacotes que darão suporte aos HIDs no EHDS, alinhados em três domínios tradicionalmente separados, ou seja, saúde e cuidados, saúde pública/populacional e pesquisa clínica. Seguindo o modelo de co-criação, governança e alinhamento introduzido no eStandards6 e nas cadeias de valor do projeto ValueHealth7, elaboramos os processos a serem seguidos no Hub. Os Padrões e Políticas Europeias do EEHRxF são co-liderados pelo CEN/BH e pela DIGITALEUROPE. Reúne SDOs estabelecidas, PMEs, centros de competência e ligações a iniciativas multistakeholder como o DigitalHealthUptake.
O próprio Hub convoca um fórum de indústria e reguladores para ajudar a moldar seu programa de trabalho e avaliar seu desempenho em colaboração com WP6. O fórum da indústria é liderado por M. Strubin da DIGITALEUROPE com a participação da MedTech Europe (V. Thaler) e representantes de fornecedores de EHR e PHR após um chamamento de expressão de interesse para a equipe de especialistas e consultores do xSHARE (5 já o fizeram).
Impacto Científico: Formatos de dados harmonizados em saúde, saúde pública e pesquisa clínica, capturados em HL7 FIHR IGs a serem usados por milhares de profissionais da área. Sensibilidade aumentada para aspectos ambientais através da correlação de dados ambientais com dados de saúde.
Impacto Societal: Mais de 10 milhões de pessoas alcançadas até M36 e 18 meses depois. Reconhecimento dos valores fundamentais na UE que se relacionam com segurança, privacidade e proteção de dados.
Impacto Econômico e Tecnológico: Mobilização da comunidade de desenvolvedores (medida em milhares de pessoas em toda a UE) através da criação de um campo de jogo nivelado.
Centro de Investigação | Grupo de Investigação | Papel no Projeto | Data de Início | Data de Fim |
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Iscte | -- | Parceiro | 2023-12-01 | 2026-11-30 |
BRU-Iscte | -- | Parceiro | 2023-12-01 | 2026-11-30 |
CIS-Iscte | -- | Parceiro | 2023-12-01 | 2026-11-30 |
CIES-Iscte | -- | Parceiro | 2023-12-01 | 2026-11-30 |
ISTAR-IUL | -- | Parceiro | 2023-12-01 | 2026-11-30 |
Instituição | País | Papel no Projeto | Data de Início | Data de Fim |
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Ethniki Archi Ilektronikis Igeias (NATIONAL EHEALTH AUTHORITY) | Chipre | Parceiro | 2023-12-01 | 2026-11-30 |
Bridg Ou (BRIDG OU) | Estónia | Parceiro | 2023-12-01 | 2026-11-30 |
Idryma Technologias Kai Erevnas (FOUNDATION FOR RESEARCH AND TECHNOLOGYHELLAS) | Grécia | Parceiro | 2023-12-01 | 2026-11-30 |
INTEGRANDO A EMPRESA DE SAÚDE-EUROPA AISBL (IHE-EUR) | Bélgica | Parceiro | 2023-12-01 | 2026-11-30 |
Digital Europe (EICTA) | Bélgica | Parceiro | 2023-12-01 | 2026-11-30 |
Cineca (Cineca) | Itália | Parceiro | 2023-12-01 | 2026-11-30 |
Fundacio Ticsalut (TICSALUT) | Espanha | Parceiro | 2023-12-01 | 2026-11-30 |
UNIVERSITAT POLITECNICA DE VALENCIA (UPA) | Espanha | Parceiro | 2023-12-01 | 2026-11-30 |
GNOMON INFORMAÇÕES SA (GNOMON) | Grécia | Parceiro | 2023-12-01 | 2026-11-30 |
Dnv As (DNV) | Noruega | Parceiro | 2023-12-01 | 2026-11-30 |
Mediq As (MEDIQ AS) | Dinamarca | Parceiro | 2023-12-01 | 2026-11-30 |
Institut Scientifique De Santé Publique (WIV) | Bélgica | Parceiro | 2023-12-01 | 2026-11-30 |
European Health Telematics Association (EHTEL) | Bélgica | Parceiro | 2023-12-01 | 2026-11-30 |
Better Standards For E-health Bv (betse-health) | Países Baixos (Holanda) | Parceiro | 2023-12-01 | 2026-11-30 |
Department Of Health (DEPARTMENT OF HEALTH) | Irlanda | Parceiro | 2023-12-01 | 2026-11-30 |
Ilektroniki Diakyvernisi Koinonikisasfalisis Ae (IDIKA S.A.) | Grécia | Parceiro | 2023-12-01 | 2026-11-30 |
Cdisc Europe Foundation (CDISC) | Bélgica | Parceiro | 2023-12-01 | 2026-11-30 |
UNINOVA-INSTITUTO DE DESENVOLVIMENTO DE NOVAS TECNOLOGIAS-ASSOCIAÇÃO (UNINOVA) | Portugal | Parceiro | 2023-12-01 | 2026-11-30 |
INSTITUTO EUROPEU DE INOVAÇÃO ATRAVÉS DE DADOS DE SAÚDE (I~HD) | Bélgica | Parceiro | 2023-12-01 | 2026-11-30 |
Eucrof European Cro Federation (EUCROF EUROPEAN CRO FEDERATION) | Países Baixos (Holanda) | Parceiro | 2023-12-01 | 2026-11-30 |
Charité - University Medicine Berlin (Charité - University Medicine Berlin) | Alemanha | Parceiro | 2023-12-01 | 2026-11-30 |
Ieee Technology Centre Gmbh (IEEE TECHNOLOGY CENTRE GMBH) | Áustria | Parceiro | 2023-12-01 | 2026-11-30 |
Secretaria Regional Da Saude (SECRETARIA REGIONAL DA SAUDE) | Portugal | Parceiro | 2023-12-01 | 2026-11-30 |
Medcom (MEDCOM) | Dinamarca | Parceiro | 2023-12-01 | 2026-11-30 |
Telemedicine Technologies (TELEMEDICINE TECHNOLOGIES) | França | Parceiro | 2023-12-01 | 2026-11-30 |
Datawizard Srl (DW) | Itália | Parceiro | 2023-12-01 | 2026-11-30 |
Fondazione Toscana Gabriele Monasterio Per La Ricerca Medica E Di Sanita Pubblica (FGM) | Itália | Parceiro | 2023-12-01 | 2026-11-30 |
ASSOCIAÇÃO ISCTE CONHECIMENTO E INOVAÇÃO - CENTRO DE VALORIZAÇÃO E TRANSFERÊNCIA DE TECNOLOGIAs (CVTT) | Portugal | Parceiro | 2023-12-01 | 2026-11-30 |
EMPIRICA EMPRESA DE PESQUISA EM COMUNICAÇÕES E TECNOLOGIA MBH (EMPIRICA) | Alemanha | Parceiro | 2023-12-01 | 2026-11-30 |
Fundação Internacional HL7 (HL7) | Bélgica | Parceiro | 2023-12-01 | 2026-11-30 |
ECHALLIANCE COMPANY LIMITED BY GUARANTEE (ECHALLIANCE COMPANY LIMITED BY GUARANTEE) | Irlanda | Parceiro | 2023-12-01 | 2026-11-30 |
Nome | Afiliação | Papel no Projeto | Data de Início | Data de Fim |
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Henrique Martins | Professor Associado (DCSE); Investigador Integrado (BRU-Iscte); | Coordenador de Work Package | 2023-12-01 | 2026-11-30 |
Anderson Carmo | -- | Gestor de projeto | 2023-12-01 | 2026-11-30 |
Elsa Cardoso | Professora Auxiliar (DCTI); Investigadora Integrada (CIES-Iscte); | Investigadora | 2023-12-01 | 2026-11-30 |
Elzbieta Bobrowicz-Campos | Investigadora Integrada (CIS-Iscte); | Investigadora | 2023-12-01 | 2026-11-30 |
Joao C Ferreira or Joao Ferreira | Professor Auxiliar (com Agregação) (DCTI); Investigador Integrado (ISTAR-IUL); | Investigador | 2023-12-01 | 2026-11-30 |
Sofia Maria Lopes Portela | Professora Auxiliar (DMQGE); | Investigadora | 2023-12-01 | 2026-11-30 |
Código/Referência | DOI do Financiamento | Tipo de Financiamento | Programa de Financiamento | Valor Financiado (Global) | Valor Financiado (Local) | Data de Início | Data de Fim |
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101136734 | -- | Contrato | European Commission - HORIZON-HLTH-2023-IND-06 | 7803632.5 | 309375.00 | 2023-12-01 | 2026-11-30 |
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