O xShare vislumbra que todos partilhem os seus dados de saúde no EEHRxF com um clique de um botão. O botão xShare será apresentado em todos os portais de saúde e aplicações de pacientes e permitirá que as pessoas exerçam os seus direitos de portabilidade de dados nos termos do RGPD. Assim, o EEHRxF Europeu será o motor da investigação e inovação no EHDS. O xShare estabelecerá o Hub de Normas e Políticas Europeias do EEHRxF, a parceria "Hub" de seis organizações de desenvolvimento de normas (CEN/TC251, HL7 Europe, IHE Europe, SNOMED, CDISC, IEEE), atores de mercado (DIGITAL Europe, MedTech-Europe e EUCROF), apoiada por centros de competência, autoridades nacionais e regionais e PMEs europeias. O xShare irá desenvolver: 1) Especificações comuns harmonizadas, criar e manter xBundles, ou seja, coleções de especificações de dados comuns, incluindo guias de implementação FHIR, ferramentas e conjuntos de dados, e apoio educacional para domínios de informação de saúde chave do EEHRxF conforme indicado no anexo 1 do regulamento EHDS. 2) Um conjunto de elementos comuns em todos os domínios de informação de saúde do EEHRxF aplicáveis ao EHDS-1 (Xt-EHR), saúde pública/populacional (EHDS-2) e pesquisa clínica. 3) Especificação IPS harmonizada estendida para incluir planos de cuidados e torná-la adequada para o uso de casos de pesquisa clínica, ou seja, elegibilidade para ensaios clínicos, dados do mundo real, resultados relatados pelos pacientes e devolução de dados de pesquisa clínica aos pacientes. 4) O xShare apresentará o botão xShare em 8 cenários de adoção na rede hospitalar (Itália), portal nacional (Grécia, Irlanda, Chipre), rede regional com ênfase no turismo médico e na conexão do público ao setor privado (Catalunha e Madeira), entrada de aplicações de saúde digital no ecossistema myHealthSpace em França. Os planos de cuidados serão demonstrados na Dinamarca. O xShare investigará a viabilidade e o valor do rótulo da indústria EU xShare como veículo para a implemen...

O Time-to-Engage explora os factores individuais e contextuais que interferem com a intenção de utilizar as tecnologias digitais na saúde por parte dos cidadãos em idade avançada. Pretende também compreender de que forma estes fatores são moldados pelos níveis de competências digitais e de envolvimento, bem como pela disponibilidade, acessibilidade e preço dos equipamentos digitais.

No âmbito da equidade digital identificam-se três condições necessárias para garantir o usufruto dos benefícios decorrentes da transformação digital: acesso a infraestruturas digitais e conetividade, competências de literacia digital que permitem uso responsável/consciente de diferentes tecnologias, e motivação para uso alargado destas tecnologias. A pandemia da SARS COV-2 veio acentuar a importância destas premissas, revelando desigualdades que condicionam a confiança, segurança e valor da utilização de tecnologias digitais nos serviços essenciais, especialmente nos cuidados de saúde. Assumindo que a saúde digital é um complemento imperativo num serviço de saúde que se queira próximo do cidadão, torna-se importante perceber a forma como a sua universalização responde às necessidades individuais de saúde/doença e como propicia uma relação terapêutica eficaz entre utente e profissional de saúde. Assentes nas premissas de equidade digital e pelos princípios da centralidade na pessoa, o presente estudo tem como objetivo geral avaliar a adequação de um modelo teórico de saúde digital equitativa na perspetiva de utilizadores e gestores dos serviços de saúde, bem como profissionais de saúde. Investigadoras Responsáveis: Elzbieta Bobrowicz-Campos e Filipa Ventura. Equipa: Bárbara Pedro, Elaine Santana, Hugo Loureiro, Inga Doneci, Joana Bernardo, Lara Cunha, Marta Matos e Rosa Silva. Instituições Parceiras: Unidade de Investigação em Ciências da Saúde: Enfermagem (UICISA:E) da Escola Superior de Enfermagem de Coimbra e Centro de Investigação em Tecnologias e Serviços de Saúde (CINTESIS) da Escola Superior de Enfermagem do Porto.

The main aim of the Ethics in Dementia (EDEM) COST Action is to reduce burnout and moral distress among caregivers and promote the dignity, autonomy, and quality of life of people with dementia. Dementia is a health challenge on the rise. The overall number of people with dementia in Europe is expected to almost double from 1.57% of the population in 2018, to 3% in 2050. There is no effective treatment for any of the 200 known dementia diseases. It is not possible to halt or reverse the cognitive decline caused by dementia. This makes care the most important health intervention for people with dementia. However, there are profound ethical difficulties involved in caring for people with dementia. Their gradual cognitive loss complicates retainment of autonomy and agency, and causes a number of ethical care dilemmas, including: balancing safety with freedom, deciding what is in their best interests and recognising that the needs of the person with dementia may sometimes conflict with the needs of others who also deserve consideration. Legal frameworks and guidelines are helpful in guiding practice and decision-making, but they need to be interpreted and applied to specific situations. EDEM addresses this challenge. By involving a multitude of stakeholders in developing an ethical framework, recommendations and an educational toolkit available for use across Europe, EDEM aims at improving dignity, autonomy and quality of life of people with dementia, as well as reducing burnout and moral distress among caregivers. Action keywords Dementia - Ethics - Autonomy - Dignity - Person centered care